フルート奏者として将来を嘱望された音大時代、さくらいりょうこさんは、難病のクローン病を発病する。壮絶な闘病生活の末、なんとかプロの音楽家として再起したもののその後、2度も同じ病に倒れ、夢を断たれる。死ぬことすら選べない絶望──彼女に生きる力を与えたのは、いつも誰かがくれた“言葉”だった。

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 2017年4月20日、京都国際会館。さくらいは3000人の観客の前に立っていた。一生、治らないといわれる難病を抱えながら、夢をもって生きてきた体験談を、フルートとオカリナの演奏を交えて語るという講演である。

 同様の講演会は数多く行ってきており、観客数はすでに延べ33万人を超えていた。

 だが今回は、今までに立ったことのないような大舞台。緊張は、もちろん、した。だが実際に舞台へと踏み出し、まぶしい光に包まれたとたん、舞台に立つワクワクが一気に押し寄せる。40分間の語りと演奏を終えると、会場は大喝采に包まれた。その瞬間、涙がこみ上げる。そしてスタッフから「後ろのほうの席の人たちまで全員が立ち上がって拍手していましたよ」と聞かされたとき、感謝の気持ちでいっぱいになった。「生きてきてよかった」──。

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「クローン病」──さくらいが抱えている難病とは、小腸や大腸などの炎症により、腹痛、下痢、発熱などが起こる病気。厚生労働省による「指定難病」のひとつである。悪化すると腸閉塞を引き起こすこともある。クローン病の患者会「大阪IBD」会長の布谷嘉浩氏は話す。

「普通に食べると消化器官が炎症を起こすため、日本ではかなり厳しい食事制限がクローン病治療の基本とされてきました。近年は新薬の登場もあって食事制限の度合いは軽減しましたが、基本は変わりません。でも、食べるというのは人間の根源的な欲求、生きる喜びともいえます。さくらいさんはそこに強い思いをもって、劇症患者であるのに、ほぼ自由に飲食し、何より活発に講演活動を行っている。これは奇跡といってもいいくらい、大変なことなのです

 さくらいには、かつて大きな夢があった。その夢は難病によって断たれ、絶望の淵に立たされたが、やがて立ち直り、また新たな夢を抱いて人生を歩んできたのである。

夢の始まりは小学校のとき

 さくらいは1966年、神戸生まれ。会社員の父と専業主婦の母、7つ上の姉、祖母との5人暮らしだった。

「幼少期の私をひと言でいうとしたら、“ドンくさい子”。何をするにも遅くて運動は大の苦手、勉強もあまりパッとしない、目立たない子でした」

 姉がピアノを習っていたことから、自分もピアノを習い始める。練習は嫌いだったが、発表会できれいな洋服を着せてもらって舞台に立つのは好きだった。クラスでも、おとなしくて目立たなかった子が、次第に「ピアノが上手な子」として注目を浴びていく。

 そんなさくらいが「笛」と出会ったのは、小学4年生で初めてリコーダーを手にしたときのことだ。

「ピアノは全然、楽しくなかったんですけど、リコーダーはすごく楽しかったんです。当時の流行り歌──例えば、百恵ちゃんの歌のサビの部分を、音を探り探り吹けるようになると、親も友達も喜んでくれる。それで“よし、次はピンク・レディーや”って吹けるようになると、また喜んでもらえる。褒めてもらえる。それがうれしくて」

 今でも大事にしている言葉がある。

「人より少しだけ上手にできること、人より少しだけ好きなことは、ひとつ、あったらええねんで」──小学校の担任の先生が、学期末に通信簿を配りながら、いつもクラスに向けて言っていた言葉だ。

「運動も勉強も大した成績ではありませんでしたが、音楽だけは、いつも最高評価の『5』でした。先生の言う“人より少しだけ上手にできること”って、私にとっては音楽なのかな……って思いましたね。あのころに少しだけ自信を持たせてもらったことが、今、音楽を続けることにつながっていると思えるので、先生のこの言葉には感謝しています」

 何も上手にできないと思っていた自分が、ようやく見つけた「得意なこと」──「笛」を吹く楽しみは、その後も薄れることなく、さくらいは、やがて音楽の道を目指していく。中学校では吹奏楽部に入部。このときはトロンボーンを選び、上達もしたが、中学校2年生のときに、母のすすめでフルートを始める。

 高校は普通科だったが吹奏楽部でフルートを担当、音大を目指して大学教授に師事した。進学したのは大阪音大。ストレート合格だった。

「“私、めっちゃ上手や”と自信たっぷりでしたが、入学してみると当然、もっと上手な先輩がたくさんいて……。そこで完全に自信をなくし、1年生の間はイヤイヤ大学に行っていた気がします」

 でも自分にはこれしかない、やっぱりがんばろう──演奏家になるという夢がはっきりしてきたのは大学2年生になったころのこと。

 そこからは「チャンスは自分でつかむんだ」と決め、練習に励んだ。

「大学をいい成績で卒業したら、その先には海外留学のチャンスがある、そして国際コンクールで入賞して……と、勝手に自分で壮大なプランを立てていました」

 小学校、中学校、音大の同級生で、現在はハープ奏者としてさくらいと共演することも多い石井理子氏は話す。

「りょうことは小学5年で同じクラスになって以来の付き合い。音大時代には360日一緒にいたのではというほど、多くの時間をともにしました。りょうこはおとなしい女の子でしたが、芯が強い。その性質は大きくなるにつれて表に出てきたように思います」