ライフ 2026/1/24 指定難病「先天性ミオパチー」と闘う3歳の息子を持つ父親が語る、“自分の肝臓”を移植する覚悟と未来への希望 家族難病健康闘病病気子ども 印刷 [写真 1/5枚目] 指定難病「先天性ミオパチー」を患っている富士くん [写真 2/5枚目] 2023年の秋に家族で行った初めてのディズニーランド。富士くんは初対面のミッキーに少し緊張しつつもご満悦だったそう [写真 3/5枚目] 保育園に入園して約1年、人生初めての運動会に参加した新井正輝さん・ゆりこさん夫妻の長男、富士くん。かけっこではカートに乗った富士くんをクラスメイトがひもで引っ張って一緒にゴールした [写真 4/5枚目] 産後は呼吸もうまくできず、筋力も弱くミルクが口から飲めなかった富士くん [写真 5/5枚目] 立位の練習をする富士くん。首は完全にすわっていないが児童発達支援の先生と日々チャレンジ この写真の記事へ戻る