ライフ
2025/6/15

「平均寿命は15~20歳」“人より5倍早く”老化が進む難病・コケイン症候群を患う娘を支える母親の思い

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「娘に結婚は難しいかも」と2023年に撮影したウエディングフォト風の記念写真(写真は本人提供)
[写真 1/4枚目] 「娘に結婚は難しいかも」と2023年に撮影したウエディングフォト風の記念写真(写真は本人提供)
右胸の管から栄養の点滴を入れ、腸の管から排液を外に出しており、常につながれている状態(写真は本人提供)
[写真 2/4枚目] 右胸の管から栄養の点滴を入れ、腸の管から排液を外に出しており、常につながれている状態(写真は本人提供)
クラウドファンディングで訪れたディズニー。写真に写るのは、香織さんと、采音さんの祖母である香織さんの母(写真は本人提供)
[写真 3/4枚目] クラウドファンディングで訪れたディズニー。写真に写るのは、香織さんと、采音さんの祖母である香織さんの母(写真は本人提供)
「娘に結婚は難しいかも」と'23年に撮影したウエディングフォト風の記念写真(写真は本人提供)
[写真 4/4枚目] 「娘に結婚は難しいかも」と'23年に撮影したウエディングフォト風の記念写真(写真は本人提供)
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