ライフ 2026/8/16 新生児ヘルペス脳炎「私のせいで子どもが一生の障害」息子の大脳が壊死・夫は家を出ていき…女手ひとつで育てる母の葛藤と使命 闘病病気子ども健康家族介護感染症 印刷 [写真 1/12枚目] 屋宜美穂さん/大阪府池田市の児童発達支援・放課後等デイサービス「ここふる」を運営する、株式会社めぐみ代表取締役。重症心身障害児の長男を育てる当事者として、障害児と、その家族を支える環境づくりに取り組み、レスパイト支援や療育環境の充実を訴え続けている。 [写真 2/12枚目] 生後間もなくヘルペス脳炎を発症し、集中治療を受ける竜成くん [写真 3/12枚目] 弟・昌吾くん(上)と笑顔を見せる竜成くん。兄弟は互いを思いやりながら成長してきた [写真 4/12枚目] 神経線維腫症2型という難病と向き合う田中佳奈さん。写真は開頭手術から2日たった入院中の様子 [写真 5/12枚目] 指定難病「先天性ミオパチー」を患っている富士くん [写真 6/12枚目] 退院後まもない賀久くん。笑顔の裏に闘いの日々があった [写真 7/12枚目] 『表皮分化疾患』を患う賀久くん [写真 8/12枚目] 超希少難病の娘・晴琉さん [写真 9/12枚目] 生まれたばかりの晴琉さん。出産後に障害があることがわかり、8か月間入院することに [写真 10/12枚目] 超希少難病の娘・晴琉さん [写真 11/12枚目] 弟・昌吾くん(右)と笑顔を見せる竜成くん。兄弟は互いを思いやりながら成長してきた [写真 12/12枚目] 生後間もなくヘルペス脳炎を発症し、集中治療を受ける竜成くん この写真の記事へ戻る