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2026/8/16

新生児ヘルペス脳炎「私のせいで子どもが一生の障害」息子の大脳が壊死・夫は家を出ていき…女手ひとつで育てる母の葛藤と使命

闘病病気子ども健康家族介護感染症
屋宜美穂さん/大阪府池田市の児童発達支援・放課後等デイサービス「ここふる」を運営する、株式会社めぐみ代表取締役。重症心身障害児の長男を育てる当事者として、障害児と、その家族を支える環境づくりに取り組み、レスパイト支援や療育環境の充実を訴え続けている。
[写真 1/12枚目] 屋宜美穂さん/大阪府池田市の児童発達支援・放課後等デイサービス「ここふる」を運営する、株式会社めぐみ代表取締役。重症心身障害児の長男を育てる当事者として、障害児と、その家族を支える環境づくりに取り組み、レスパイト支援や療育環境の充実を訴え続けている。
生後間もなくヘルペス脳炎を発症し、集中治療を受ける竜成くん
[写真 2/12枚目] 生後間もなくヘルペス脳炎を発症し、集中治療を受ける竜成くん
弟・昌吾くん(上)と笑顔を見せる竜成くん。兄弟は互いを思いやりながら成長してきた
[写真 3/12枚目] 弟・昌吾くん(上)と笑顔を見せる竜成くん。兄弟は互いを思いやりながら成長してきた
神経線維腫症2型という難病と向き合う田中佳奈さん。写真は開頭手術から2日たった入院中の様子
[写真 4/12枚目] 神経線維腫症2型という難病と向き合う田中佳奈さん。写真は開頭手術から2日たった入院中の様子
指定難病「先天性ミオパチー」を患っている富士くん
[写真 5/12枚目] 指定難病「先天性ミオパチー」を患っている富士くん
退院後まもない賀久くん。笑顔の裏に闘いの日々があった
[写真 6/12枚目] 退院後まもない賀久くん。笑顔の裏に闘いの日々があった
『表皮分化疾患』を患う賀久くん
[写真 7/12枚目] 『表皮分化疾患』を患う賀久くん
超希少難病の娘・晴琉さん
[写真 8/12枚目] 超希少難病の娘・晴琉さん
生まれたばかりの晴琉さん。出産後に障害があることがわかり、8か月間入院することに
[写真 9/12枚目] 生まれたばかりの晴琉さん。出産後に障害があることがわかり、8か月間入院することに
超希少難病の娘・晴琉さん
[写真 10/12枚目] 超希少難病の娘・晴琉さん
弟・昌吾くん(右)と笑顔を見せる竜成くん。兄弟は互いを思いやりながら成長してきた
[写真 11/12枚目] 弟・昌吾くん(右)と笑顔を見せる竜成くん。兄弟は互いを思いやりながら成長してきた
生後間もなくヘルペス脳炎を発症し、集中治療を受ける竜成くん
[写真 12/12枚目] 生後間もなくヘルペス脳炎を発症し、集中治療を受ける竜成くん
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