母親が無症状のまま感染しているケースでは、発見が難しい新生児ヘルペス脳炎。生後3週間で診断された長男には重い障害が残り、長く自分を責め続けた屋宜美穂さん。自責の日々を越え、今は障害児と家族の居場所づくりに力を注ぐ、その歩みを聞いた。
「私のせいだ」自分を責め続けた8年間
「私が病気に気づかなかったせいで、生まれた瞬間から、子どもに一生の障害を背負わせてしまった。後悔が募り、自分を責め続けました」
そう話すのは、ヘルペス脳炎による重い障害がある息子・竜成くんを、女手ひとつで育てる屋宜美穂さん。新生児ヘルペス感染症の多くは分娩時の産道感染によるもので、性器ヘルペスが脳にまで達する、急性進行性の重症感染症だ。感染率は母親が有症状の場合約0・1%だが、無症状の場合は約0・001%と非常に稀だ。
「私は全くの無症状でかゆみや痛みもなく、自分がヘルペスに感染したことすら知りませんでした。出生から数日後、赤ちゃんの首や頭に水泡が出たのが気がかりでしたが、先生はよくあるすり傷でしょうと。
でもその時に、病理検査を強くお願いしていれば……。生後3週間でやっと病名がわかり、治療開始が遅くなりました。このやりきれない思いを、一体どこにぶつけたらいいのかと」
発熱や皮膚症状、哺乳不良、けいれん、無呼吸などの症状からはじまり、脳や神経にまで炎症を起こす重篤な病気、ヘルペス脳炎。治療を施さなければ70%以上の新生児が亡くなるため、抗ウイルス薬による早期治療が欠かせない。典型的な症状は、脳の視覚野を司る後頭葉の壊死。竜成くんの場合は、脳幹を除く大脳のほとんどが消失した。
「後頭葉がないので、私の顔を認識することも難しいんです。首は据わらず、寝返りも打てない。食べ物は消化できず、排便コントロールもできません。後遺症として難治性の点頭てんかんがあり、毎日大きな発作が10回ほど起こるんです。全身を震わせながら大声を上げ、脈拍は倍になる。発作のたびに身体に大きな負担がかかります」
現在8歳の竜成くんは身体が大きくなるにつれ、背骨が曲がる側彎や、脚の亜脱臼や拘縮が出はじめた。その影響で臓器が圧迫され、呼吸はさらに困難になった。
「“成長=治療できることが減る”と告げられた時は、これ以上何を奪うのと思いましたが、今ならわかります。体重増加で今までの薬も効かなくなり、素直に成長を喜べないんです」
