“美の伝道師”として世の女性たちから絶大な支持を集めたカリスマ美容家・佐伯チズさんが、難病の『筋萎縮性側索硬化症（ALS）』のため、76年の生涯を閉じた。今年3月の公表からわずか3か月足らずでの訃報だった。
ALSは“命の選択”を迫られる病気
チズさんの命を奪ったALSとは、どんな病気だったのか。日本でも数少ないALS専門クリニックを開設している東邦大学医療センター大森病院の狩野修教授に聞いた。
「脳からの指令を筋肉に伝える“運動ニューロン”が障害されてしまう神経の病気で、手足を動かす、ものを飲み込む、呼吸するといったすべての運動に必要な筋力が低下します。非常に進行の早い病気で、発症から平均3、4年で亡くなることが多く、佐伯さんのように1年以内に亡くなる方も1割ほどいます」
さらに、特有の深刻な問題を抱える病気でもあるという。
「病状が進行して手足が動かなくなっても、気管切開して人工呼吸器をつけさえすれば、10年でも20年でも生き続けることができる病気でもある。ただし、それには覚悟が必要です」（狩野教授、以下同）
なぜか。
「ALSは、その進行を完全に止めることはできない病気です。いずれは、手足が動かなくなって、話すことも食事をすることも、表情をつくることもできなくなります。つまり誰ともコミュニケーションがとれなくなってしまうんです。たとえるなら、ひとりぼっちで閉じ込められながら生きていくような。これは患者もつらいですが、周りの人も非常につらい。たとえそうなっても呼吸器をつけて生きるのか、つけずに残された時間を全うするか。患者とその周りの人は“命の選択”を迫られるという病気なんです」
ゆえに、日本において実際に呼吸器をつける選択をする患者はおよそ2割だという。チズさんが出した答えも──。
「人工呼吸器はつけないという選択をされた、と。“最後まで、佐伯チズでいたい”と、おっしゃっていたそうです」（美容業界関係者）
