ひとりの少年が、家族とはしゃいで、おもちゃで遊ぶ。そんな何げない日常を切り取った動画の中で、彼の髪や肌は白く、瞳は透き通るような青色をしている。
彼の名前は“りっくん”。福岡県に住む小学2年生だ。生まれつきメラニン色素をつくることができない「アルビノ」と呼ばれる遺伝子疾患─眼皮膚白皮症を抱えている。発症は約2万人に1人とされ、国の難病にも指定されている。
2万人に1人の指定難病
りっくんは8人きょうだいの6番目。出産も子育てもベテランともいえる、母親の憂さんだが、りっくんが生まれたときは「どう育てたらいいのか」「ちゃんと発育できるのか」など、不安でいっぱいだったという。
「アルビノについての知識はまったくなくて、当時は、スマホで検索して調べてばかりでした」（憂さん、以下同）
アルビノは一部を除き、大半が進行性の病気ではなく、発育にも問題はない。だが、そのぶん専門的に研究している医師は少ない。憂さんが訪れた病院の医師も、知識はあっても実際に患者を担当するのは初めてで、子育てや将来についての悩みはなかなか解消されなかった。
さらに、見た目の違いから道端では他人にジロジロと見られたり、振り返られることが大きな苦痛となったそう。
「アルビノはメラニン色素をつくることができないため、紫外線に弱く、まぶしさを感じやすいのもあって、部屋のカーテンを閉め切って、親子で閉じこもっていた時期もありました」
そんな憂さんに「ママ、りっくんをSNSにアップしてみたら?」とアドバイスしてくれたのが、悩みの相談相手でもあった長女だ。2人でりっくんの動画を撮り、SNSに投稿すると、驚くほど大きな反響があった。
「かわいい」「天使みたい」といった声が寄せられる一方で、「髪は染めているの?」「どうしてそんなに白いの?」といった疑問の声も少なくなかった。そこで憂さんは、かつての自分と同じように、アルビノについての知識が、まだ広く知られていないことに気がついた。
普通の子どもと変わらないりっくんの日常を発信しながら、「日焼け止めや長袖、帽子で紫外線を防ぐ必要がある」「弱視で視力が低いため文字を読むために単眼鏡を使う」「まぶしさを避けるために遮光眼鏡が必要」といった、アルビノとしての特性も伝えている。
それは憂さんの「知ってほしい」という思いからだ。
「最近でも“髪を染めているの?”という質問は届きます。でも、それを見たフォロワーの方が“それはね……”と説明してくれるようになりました。以前は“見世物にしている”“親が利用している”といった、傷つくようなコメントもありましたが、今はほとんどありません。
確実に知識と理解が広がっていると感じています。街中では“いつも見ています”って声をかけてくれる人もいて、りっくんへの視線も以前とは違うように思いますね」
