子どもの自立は、親にとって大きなテーマだ。学校を卒業し、就職を機に実家を離れるなど、ひとり立ちの過程で、社会の一員としての自覚や責任を身につけていく。だが、障害のある子どもの場合、親や本人が自立を望んでいても、現実にはいくつもの壁が立ちはだかる。
出産時のトラブルで脳の大半が壊死
大阪に住む新居優太郎さんも、そのひとりであり、両親とともに自立への道を模索している。26年前、優太郎さんは出産時のトラブルにより、脳へ送られる酸素や血液が不足する「低酸素虚血性脳症」を発症。脳の大半が壊死し、現在も、身体のほとんどを動かすことができない。
「予定日を過ぎても生まれず帝王切開になったのですが、呼吸がなく、そのまま産院から別の病院のNICU（新生児集中治療室）へ救急車で運ばれました。深刻な状況でしたが、そのときはどこか前向きに考えていて、1週間くらいで退院できるのでは?と思っていました」（母・新居真理さん、以下同）
しかし、優太郎さんはNICUに1年あまり、その後、小児病棟に移り、結果として約3年間の入院生活を送ることになった。
その間に、両親や祖母などの家族は、人工呼吸器の操作法や、痰の吸引の仕方を練習し、外出時の車の乗り降り、外泊などの練習を重ねた。関東に赴任中だった父親は転職して大阪に戻り、病院の近くに家を借りるなど、退院の日に備えた。
自宅での暮らしが始まったが、家族に休む暇はない。
「家事をしていても目を離すことができず、経管栄養や吸引などのペースをつかむまでは、腰を痛めたり、食事を食べそびれたり、完全に熟睡できない毎日でした」
それでも退院の翌春には、幼児療育園に親子で通い始める。外での刺激を受けることで反応が良くなり、体力も徐々に向上。ただ、人工呼吸器を使う子どもが地域の小学校に通うのは難しいと考え、小学校は支援学校に入学する。
「通学の送迎や医療ケアは親が担わなければならず、そう簡単に負担が軽くなるわけではありませんでした」
そのころから優太郎さんは、どこか大人びたところがあり、真理さんは“ちゃん”や“くん”ではなく、「優太郎さん」「優さん」と呼ぶようになった。
「子ども向けのテレビ番組よりも、大人向けの番組のほうに興味を示し、可愛いものも好きではありませんでした」
気管切開をしているため声を出して話すことはできないが、まばたきで意思表示ができ、しっかりと個性は育ち、学習意欲も芽生えていく。
「ほかの人工呼吸器のユーザーの子どもは、どんなふうに通学しているのだろう?」
そう考えて調べていく中で出合ったのが、人工呼吸器をつけた子どもの親の会である「バクバクの会」だった。
「会員の中には、支援学校ではなく地域の学校に、それも親の付き添いなしで通っている子がいると知り、とても驚きましたね」
そして優太郎さんも、地域の中学校への進学を選ぶ。それは、自立への第一歩でもあった。しかし、その道のりは決して平坦ではなかった。
