小学生で突然告げられた、全身の神経に腫瘍ができる難病。その後首、脳、腕ーーこれまでに9回の大手術を受け、声と聴力を失い車椅子での生活を余儀なくされた。手術室に入るたびに襲う「もう目覚めないかもしれない」という恐怖。同じ境遇の仲間、支え続けてくれた夫、そして発信することで見つけた“生きる意味”。壮絶な過去と、前を向く現在を追った。
「子どものころ、全身の神経に腫瘍ができる難病を発症し、これまでに首や脳、腕など計9回の手術を受けました。昨年11月にも脳の腫瘍を切除する大手術を終えたばかり。
毎回手術は本当にしんどいし、手術室に入る前はこのまま目覚めないかも……という強い不安に襲われます。でも夫やSNSで知り合った同じ境遇の友人たちに支えられ、なんとか乗り越えてきました」
小学生で難病を宣告
そう話すのは長年、神経線維腫症2型という難病と闘い続けてきた田中佳奈さん（32歳）。神経線維腫症2型とは腫瘍を抑える細胞がうまく作られず、聴覚を司る聴神経をはじめ、全身の神経に良性の腫瘍ができる病気。腫瘍が大きくなったり、よくない場所にできたりして身体の機能に問題が起こると手術が必要になる。
「現在は足の筋肉が衰弱しているため車椅子生活で、聴覚と発声にも障害があります。19歳の時に脳内の聴神経に腫瘍ができて声を失い、20歳で右耳、29歳で左耳の聴力も失いました。30歳の時に人工内耳装着手術を行い、声帯も数年前に脂肪を移植して声を出しやすくする手術を行ったので、喉を手で押さえればなんとか発声できています」
神経線維腫症2型の症状が佳奈さんを襲ったのは、小学5年生のころ。
「縄跳びで左足が引っかかるようになり、病院を受診しました。しかし病院を転々としても病名はわからず、悪性腫瘍や小児がんではないかと言う医師もいて。両親はそのたびに自分を責め、追い詰められていきました」
4か月後、聴神経に腫瘍が見つかり、ようやく神経線維腫症2型であることが判明。左足の違和感も聴神経にできた腫瘍が原因だった。
「病気がわかった時、私は小学生だったのであまりピンとこなかったのですが、母が泣き崩れてしまって。病気の宣告よりも、母の悲しむ姿に強い衝撃を受けましたね」
