俳優・星野真里、長女の指定難病『先天性ミオパチー』で「世界の見え方が変わった」母が綴った記録と娘と歩む“これから”

俳優・星野真里（44）

【写真】ふうかさん親子が楽しく過ごす様子が伝わる“親子ショット”

俳優・星野真里（44）

ふうかさんが日常を発信しているインスタより。ふうかさんのインスタは、ユーザーネーム（fuka_9_）で検索を

父親や友人が計画したサプライズディナーなど、日々を楽しく過ごす様子が伝わってくる。ふうかさんのインスタは、ユーザーネーム（fuka_9_）で検索を

人前で話すことが苦手で、その受け答えが面白いと、話題になったことも。今ではユーモアも交えながらインタビューに答える余裕も

俳優・星野真里（44）

　俳優・星野真里さんの長女・ふうかさんが9歳だった2024年にインスタグラムを始めると、フォロワーがぐんぐん増え、1年数か月で10万人を突破した。

難病もさまざまなことに挑戦し、楽しむ姿

ふうかさんが日常を発信しているインスタより。ふうかさんのインスタは、ユーザーネーム（fuka_9_）で検索を

　ふうかさんは、先天性ミオパチーという難病で、移動は車椅子、人工呼吸器を使いながらの生活を送っている。しかし自転車に乗ったり、キャンプをしたり、鉄棒に挑戦したり、舞台を見たり、国内外に旅行に出かけたり……。さまざまなことに挑戦し、楽しむ姿と、それを支える家族の姿が感動や共感を呼んだのだろう。

　昨年12月、フォロワー10万人達成を機に開いた初のインスタライブでは、ふうかさんは、冒頭、司会の父親・高野貴裕さんと“イエーイ”と歓声を上げ、フォロワーからのいろいろな質問に、時にユーモアを交え、時にじっくり考え、冷静な視点で答えた。その声は、星野さんの使うApple製品の音声アシスト、Siriが間違えて反応するほど、どこか似ている。その星野さんが語る。

「インスタグラムは、ふうかのことを知っていただきたいと思って始めたんです。私も今は自然と取材にお答えしたりしていますけど、ふうかを授かる前は、障がいや難病、福祉について何も考えないで生きてきました。ところが娘と出会ったことで、世界の見え方が変わったんです。

　道を歩いていても、段差を見かけると車椅子で上がれるのかと考えたり、ビルに多目的トイレがなかったら困る人がいるのでは、とか思ったりするようになりました。フォロワーのみなさんも、娘のことを通して、違う目線で社会を見たり、一瞬でも考えたりするきっかけになってくれたらと思いました。

　でも、インスタグラムだけでは伝わらないことがあるのも事実で、本という形だからこそ届けられることもあるのではないかと思い、本を出したいと思ったんです」