「生まれたての姿からは、元気に育つイメージがまったく想像できませんでした。歩くことができるのか、物を持つことができるのか、世界を見ることができるのか、美味しいごはんを食べることができるのか─。
出産前に思い描いていた家族の未来が何一つ叶わないのではないか、という気持ちになって。何も信じたくない、嘘であってほしい、そんな心境でした」
出産直後に突きつけられた試練
そう語るのは、皮膚病『表皮分化疾患』を患う濱口賀久くん（8）の母・結衣さん。
旧病名を道化師様魚鱗癬といい、全身の皮膚が鱗状になって剥がれ落ちる先天性の疾患。生まれてすぐは赤と白のギザギザで皮膚の見た目がピエロが着る服に似ていることからこの病名がつけられた。国内では30万人に1人とされるまれな難病であり、それだけに認知度は低い。結衣さんは、
「病気のことはまったく知りませんでした。ただ出産時、息子は見た目が普通の赤ちゃんとは明らかに違ってた。通常の肌はまったくない状態です。想像してた赤ちゃんとはかけ離れていて。受け入れがたいものがありました」
と振り返る。賀久くんの父・陽平さんは、まず医師に「驚かれると思います」と告げられている。新生児集中治療室NICUで、いくつもの管につながれていた。抱くことはもちろん、触れることもできない状態だ。
「おぎゃあと泣いてもなくて、石のように固まり、ぴくりとも動かない。身体は真っ白で、病名にあるとおり、道化服のような赤い筋が入っています。最初に見たときはやはりびっくりしました。何より妻がショックを受けているだろうと、彼女の精神状態が心配でした」
道化師様魚鱗癬は生まれて数日で死に至ることもあり、たとえ命が助かったとしても、現在の医療では生涯治ることはない。そう医師から説明を受けた陽平さん、当時の心境をこう口にする。
「この病気はものすごく痒く、つらいという。仮に命が助かったところで、この子自身本当に幸せなのだろうか。このつらさが一生続くのなら、いっそ……と、妻の車椅子を押しながら病院の庭で泣いた日のことを覚えています」
