目次
あやかさん／1991年、岐阜県生まれ。生まれつき顔の左側の骨が成長しない「左顔面骨形成不全症」。現在はアパレル業界で働きながら、Instagramやブログで自らについて発信。おしゃれ眼帯の制作も行っている。
心ない言葉に傷つき、自分の見た目に悩んだ日々。それでもあやかさんは、自分の可能性を信じて歩み続けてきた。アパレル業界への挑戦や“おしゃれ眼帯”の制作に込めた思い、そして前を向けるようになるまでの道のりを聞いた。
18年かけて計15回の手術
生まれつき顔の左側の骨が成長しない「左顔面骨形成不全症」という病気のあやかさん。生まれたときは顔の左側の脂肪もなかった。病気の影響により左目の視力はゼロに等しく、左耳は聞こえづらい状態。目は左右非対称で、口も曲がっていた。
「生まれた直後の私を見て、父親が思わず『顔が変だぞ』って母親に言ったそうです。ただ、腸もおかしくて、胎便が出ないことへの対応を急がなければ命の危険があったらしく。
顔のほうは、その後の診断で成長とともに治るだろうと。結果的には治らなかったんですけどね」（あやかさん、以下同）
治療のため初めて手術を受けたのは中学3年生のとき。中学生になって「みんなと同じ左右対称の顔になりたい」と思うようになり、手術を決意した。
「みんなと同じ左右対称の顔になりたい」と決意した初めての手術
「そこから現在まで、18年かけて計15回ほどの手術を受けています」
手術は壮絶な痛みとの闘いだった。顔の骨を伸ばす、脂肪を移植する、目と耳の位置や大きさを整えるなど、想像し難い処置が施された。
「中3の最初の手術が大変でした。成長していない顔の左側の骨を伸ばすために、歯ぐきに針金を刺して口を縛る必要があって。その痛みを我慢しつつ1か月近く夏休みに入院し、食べられず、しゃべれずだから、ほんとつらかったです。
あと、脂肪移植の手術もしんどかった。太ももの後ろとお尻から脂肪と神経を取って顔に移植したんですけど、脂肪を取った太ももの部分が痛すぎて……。当時は社会人でしたが、1か月くらい仕事に行けませんでした」
