日曜日の朝は6時に起床。福岡を中心に、“手羽先ハンドメイド作家”として活動する、なみきさんは、マルシェに出店するための準備を始める。マルシェとは、ショッピングモールや公園などの敷地に、地域の生産者やお店、個人が出店するイベント。
2万人に1人の重い障害で生まれる
「朝8時ぐらいに現場に着き10時にオープン。17時ごろまでは何も食べずに、お客さんとおしゃべりしながら、自分で手編みして作ったシュシュや、レース糸で縫ったテーブル用のナプキンなどを販売して過ごします」（なみきさん、以下同）
“手羽先ハンドメイド作家”の名前は、なみきさんの生まれつきの障害からきている。それは『VATER症候群』という先天性の難病。
「自分と同じ症状が発症する確率は2万人に1人といわれています。人によってパターンはさまざまですが、僕の場合は手首が曲がって元に戻せない『両橈骨側列欠損』というもの。常に曲がった状態なので僕は“手羽先”って呼んでいます」
障害は、身体の内部にもあり、食道がつながっていない状態で生まれた。
「生後1日で食道をつなげる手術をしましたが、通常よりは細いため、栄養補給のために点滴を受け、なんとか生き延びた幼少期でした。現在も飲み込みづらく、食べるものが限られ、栄養失調になることもあります」
腎臓も1つしかなく、尿路に尿道はつながっていない。体内に尿を出すための管である留置カテーテルを入れ、蓄尿バッグに尿をためながら、月に1度通院し交換する。5、6歳ぐらいまでは、一年の4分の3ぐらいは病院の中で過ごす日々。それでも両親は、集団生活ができるようにと、なみきさんを地元の幼稚園に入れ、入退院を繰り返しながら通った。
「ただ、食事がままならないため、液状になったミキサー食を持参。ほかにも蓄尿バッグの交換をお願いしたり、排泄を手伝ってもらったりと、先生方にすごく助けてもらった記憶があります」
