大きく変わった日常
渡辺さん親子に、さらなる試練が襲う。再入院後、瑚々ちゃんは呼吸が不安定な状態が続き、呼吸管理のため気管切開の手術に踏み切った。
しかしその後、発熱に対して投与された解熱剤によってアナフィラキシーショックを発症。脳に十分な血液や酸素が行き渡らない状態が続いたことで、瑚々ちゃんは言葉を発したり、自分の意思でうまく身体を動かしたりすることができなくなってしまった。
「瑚々はしゃべり出すのが早くて、とてもおしゃべりな子どもでした。おませで大人びたところもあって、これまで私が瑚々に支えられてきた面もありました。それだけに、とてもショックでした」
その後の抗体検査を経て、3歳5か月のとき、瑚々ちゃんはROHHAD症候群と診断された。
つらい現実のなかで、未来さんが前を向くことができたのは、両親の理解とサポートに加え、同じ小児科病棟で子どもを看護する母親たち、そして『ROHHAD症候群患者家族会（一般社団法人ローハッドJAPAN）』の存在だった。
「症状は違っても、病気の子どもを思う気持ちは同じです。『障害があっても大丈夫だよ』『こっちの世界も楽しいよ』と明るく声をかけてもらいました。
家族会にコンタクトを取ってみると、酸素やマスク型呼吸器を使いつつ学校に通ったり、スポーツをしたり、中にはアルバイトをしている子もいて、救われる思いでした。ちょっとしたことでも相談できて、とても励まされました」
現在、瑚々ちゃんは自宅のベッドで一日の大半を過ごし、24時間、人工呼吸器を装着している。栄養は鼻からチューブを通して胃に注入。寝返りができないため、定期的な体位交換のほか、痰の吸引、部屋の湿度や温度を保つことなど、日常的にさまざまなケアが必要だ。
「訪問看護やヘルパーさんの手も借りながら、医師にも24時間相談できるよう対応していただいています。私自身、一時期ストレスで太ってしまったのですが、もともと喘息や股関節の疾患もあるので、自分も健康でいなければと、食事や運動に気を配るようにしています」
