瑚々ちゃんは、聴覚や視覚、触覚などに大きな異常はないという。言葉や身体を使ったコミュニケーションは難しいものの、表情で意思を伝えることができる。
この春、瑚々ちゃんは支援学校の小学部に進学。同世代の子どもたちがいる学びの場が刺激になることを願い、あえて通学を希望し、教育委員会に働きかけた。
「他県では珍しくない話ですが、私たちの自治体や学校では呼吸器をつけながらの通学は初めて。ほかの障害がある子どもたちも通いやすくなってほしいですね」
こうして瑚々ちゃんは、車いすで毎日通学する道を切り開いた。
運命を切り開く強さ
「これからもさまざまなことがあると思いますが、瑚々は何度も命の危機を乗り越えてきた強い子です。すべては瑚々自身が決めている気がしているので、その手助けをするのが私の役割だと思っています」
未来さんは、家族会の活動にも積極的に参加し、SNSでの発信など広報活動も担っている。
「絶望と孤独の中にいたとき、私が救われたように、ひとりでも安心できる家族が増えてほしい。そして何より、お医者さまに『ROHHAD症候群』という病気を知ってもらいたいんです。知ることから始まり、研究に携わる人が増え、治療法につながっていけばと願っています」
希少疾患だからこそ、多くの人に認知が広がることが希望への第一歩になる。
「将来は、私の手がなくても楽しく生きてほしい。毎日、ひとつでも楽しいと思えるような、そんな人生を送ってほしいです。でも、さまざまな治療が結びついて、いつかまた瑚々とおしゃべりできたらとも思っています。
その日のことを考えると、しゃべれなかった分、ずっとしゃべっていそうな気もして。すごく楽しみですが、ちょっぴり怖い気もしますね（笑）」
取材・文/小林賢恵
